Sjældne Diagnoser

Tilbud

Vi er en paraply for sjældne-foreninger og Sjældne-netværket for sjældne sygdomme/handicap, som tilbyder.

Medlemskab af Sjældne-netværket for mennesker, der lever med ultra sjældne sygdomme og handicap, og som gerne vil opnå kontakt med andre i samme situation, se https://sjaeldnediagnoser.dk/sjaeldne-netvaerket/. Sjældne Diagnoser har også en Helpline, som kan benyttes af alle, der lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet. Helpline har åbent tre gange om ugen, se sjaeldnediagnoser.dk/helpline

Målgruppe

Mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet, typisk som patient eller som pårørende (forældre, bedsteforældre, søskende, partnere, andre). En sygdom betragtes i Danmark som sjælden, hvis mindre end 1.000 i Danmark har den. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre.  De fleste sjældne sygdomme er medfødte og genetisk bestemt, samt alvorlige.

Kontaktinfo

Foreningsnavn: Sjældne Diagnoser

Kontaktperson: Anita Jørgensen

Adresse: Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

telefon: +45 3314 0010

Hjemmeside: sjaeldnediagnoser.dk